Cuidado familiar del niño con enfermedad crónica


Cuidado familiar del niño con enfermedad crónica

Debido a que más del 90% de los niños con enfermedades crónicas sobreviven hasta la vida adulta, resulta importante que los familiares y cuidadores comprendan la importancia de la detección temprana y adecuado diagnóstico para poder colaborar con el tratamiento, que en la mayoría de los casos es domiciliario.

Por tal motivo van a requerir cambios en el estilo de vida. Estos cambios impiden asistir al colegio de manera habitual, no poder continuar con algunas actividades diarias y una adaptación continua del niño y su familia de acuerdo al curso impredecible y cambiante de la enfermedad.

Las enfermedades crónicas infantiles son aquellas que requieren al menos 3 meses de tratamiento médico continuo, suelen ser multifactoriales y si bien son poco frecuentes, en su totalidad, afectan del 10 al 20 por ciento de los niños. Muchas de ellas llevan asociada una discapacidad permanente. Las más frecuentes y conocidas son: asma, parálisis cerebral, fibrosis quística, trastornos genéticos como síndrome de Down, malformaciones cardíacas, fisura de paladar, diabetes, espina bífida, enfermedad inflamatoria del intestino, insuficiencia renal, epilepsia, cáncer, artritis juvenil, hemofilia, drepanocitosis y retraso mental, entre otros.

Si bien las enfermedades crónicas no se resuelven, un tratamiento interdisciplinario adecuado puede disminuir tanto las complicaciones como el número de hospitalizaciones y la discapacidad permanente o total. Se caracterizan por un curso variable de periodos asintomáticos y de crisis, los primeros permiten que los familiares puedan disfrutar de los mismos y si bien los segundos pueden alterar más el funcionamiento familiar, en forma continua hay que poner en marcha todas las indicaciones del equipo de salud.

Garantizar una adecuada rehabilitación disminuye las complicaciones y mejora la calidad de vida a los niños que las padecen.


Rol de la familia en la enfermedad crónica del niño

La familia tiene un papel muy importante en el manejo de los cuidados del niño con una enfermedad crónica.

Las limitaciones que presentan los niños tendrán un impacto en la dinámica familiar y las interrelaciones de los miembros de la familia. En muchas oportunidades deberán renunciar a sus actividades sociales y recreativas, ya que dispondrán de menor cantidad de tiempo, es posible que se requiera una modificación arquitectónica de la casa, una mayor disponibilidad de recursos económicos, en definitiva una modificación de los objetivos de la familia.

Estos cambios, pueden acarrear trastornos emocionales, aislamiento de alguno de los miembros, conflictos familiares o en general ocasionar una disfunción familiar. Para la familia, la enfermedad crónica de un niño puede frustrar los sueños que tenían para él. El niño enfermo exige tiempo y dedicación, ocasionando alteraciones en la relación de los hermanos sanos con sus padres. En caso de malformaciones evidentes (labio hendido, hidrocefalia, etc.) como aparición a edades muy tempranas pueden ocasionar aún mayor stress en los padres y cuidadores.

El manejo en el hogar de cada niño es individual y único. Los padres y cuidadores deben familiarizarse completamente con la enfermedad de su hijo informándose acerca de ella a través de la lectura apropiada y hablando con médicos y otros especialistas. La colaboración entre médicos, asistentes, terapeutas, profesores y otros (para contribuir a formar un equipo dedicado al apoyo y al desarrollo del pequeño) puede resultar muy beneficiosa.


Conclusiones

El diagnóstico, tratamiento y manejo de la enfermedad crónica es estresante tanto para el niño como para la familia y está afectada por otras fuentes de estrés. Toda enfermedad crónica independiente, tiene un impacto en la vida familiar y principalmente en los niños. Es necesario que la familia esté orientada en forma continua desde los equipos de salud en el transcurso de su enfermedad.


En el acompañamiento de la familia y el niño enfermo, se deberán considerar como objetivos principales los siguientes:

  • Preparación para enfrentarse a situaciones estresantes.
  • Ayudar a que el niño identifique cuáles son sus habilidades y así sea capaz de ajustar sus necesidades a la actividad que decida realizar.
  • Facilitar técnicas de relajación, entrenar a la familia en el manejo diario del niño.
  • Fomentar la interacción del niño con grupos de iguales.
  • Ayudar al niño y su familia a superar el conjunto de miedos que se desencadenan en los diferentes procesos de la enfermedad.
  • Facilitar la identificación de aquellas actividades que ayudan a mejorar la autoimagen y el autovalimiento.
  • Favorecer estrategias para que el niño pueda mantener una escolarización normalizada.
  • Favorecer actividades de ocio sin la implicación directa de la familia.(talleres, deportes, etc).
  • Fomentar la independencia del niño.


  Autor/es: Alvarez M., Bravin, C., Chesini, M., Genzone, E., Malbarez, L., Zanetti, A., Garcia, G.

  Filiación: Hospital

  Palabras claves: enfermedades crónicas, cuidado, familia, cuidadores, acompañamiento